Invasive meningococcal disease in Austria 2002: assessment of completeness of notification by comparison of two independent data sources

Summary

AIM OF THE STUDY: The notified incidence of meningococcal disease in European countries varies from <1 case per 100,000 inhabitants to approximately 7 cases per 100,000. Assessing the true burden of disease is important for setting priorities in health services and for estimating the benefit of interventions such as vaccination. Completeness and timeliness of reporting is also essential for the early recognition of outbreaks. The objective of this study was to assess the completeness of surveillance data on invasive meningococcal disease in Austria at the National Reference Center for Meningococci for the year 2002. METHODS: The data stored at the reference center was compared with an independent database containing the main diagnosis documented in the obligatory hospital discharge dataset of all Austrian hospitals (coded in ICD-10 since 2001). All mismatches were reviewed in order to exclude possible errors and identify true cases of meningococcal disease that had not been reported to the reference center. The number of cases not recorded by either data source was estimated using the capture–recapture method. RESULTS: The first comparison of the two data sources identified 50 cases not registered at the national reference center. Screening of the ICD codes from these 50 patients through the hospitals reduced the number of under-reported cases to 10, of which 6 showed symptoms compatible with meningococcal disease, although microbiological confirmation was missing. Re-evaluation of the case histories of these 6 patients by a clinical expert for meningococcal disease identified them as probable cases. The main reason for correction of the diagnosis in 27 cases was an obvious coding error: these patients had been treated in hospitals for illnesses not related to meningococcal disease. In 72 cases, the two databases were in agreement. Eleven cases of meningococcal disease were notified solely to the national reference center. Addition of the newly recognized cases of invasive meningococcal disease increased the total number of cases from 83 (incidence, 1.03/100,000) to 93 (incidence, 1.16/100,000). Estimation of the "true" number of cases of meningococcal disease, using the capture–recapture method, gave a final total of 95 cases (95% CI, 93–98) and an incidence of 1.18/100,000. The completeness (sensitivity) of the original notification at the national reference center was therefore 87.4% (83 of 95 cases). CONCLUSION: All probable cases of meningococcal disease, even those (still) lacking microbiological confirmation, should be reported to the public health authorities as soon as possible, in order to ensure the necessary prompt prophylactic action (e.g., chemoprophylaxis).

Zusammenfassung

ZIEL DER STUDIE: Die erfasste Inzidenz von invasiven Meningokokkenerkrankungen schwankt in verschiedenen europäischen Ländern zwischen weniger als einem Fall je 100.000 Einwohnern und etwa 7 Erkrankungen je 100.000 Personen. Die wahre Krankheitshäufigkeit zu kennen, ist wichtig, um Prioritäten im Gesundheitswesen zu setzen und um den Nutzen von Interventionen, wie etwa die Impfungen gegen Meningokokken, beurteilen zu können. Eine lückenlose und schnelle Meldung aller Fälle ist auch für das rasche Erkennen von Ausbrüchen erforderlich. Das Ziel dieser Studie war die Überprüfung der Vollständigkeit der Erfassung von invasiven Meningokokkenerkrankungen im Jahr 2002 durch die Nationale Referenzzentrale für Meningokokken. METHODEN: Die Daten der Nationalen Referenzzentrale für Meningokokken wurden mit einer zweiten unabhängigen Datenquelle, den Hauptdiagnosen der verbindlichen Diagnosedokumentation der österreichischen Krankenanstalten (seit 2001 über den ICD-10 zu codieren), verglichen. Fälle, bei denen keine Übereinstimmung gefunden wurde, wurden auf mögliche Fehler überprüft. Dadurch sollten echte Meningokokkenfälle, die von der Nationalen Referenzzentrale für Meningokokken nicht erfasst worden waren, nachträglich identifiziert werden. Mit Hilfe der Capture-Recapture-Methode wurde die Zahl der Fälle geschätzt, die von keiner der beiden Datenquellen registriert worden waren. ERGEBNISSE: Ein erster Abgleich erbrachte 50 Fälle, die von der Nationalen Referenzzentrale für Meningokokken nicht erfasst worden waren. Die Überprüfung der ICD-Codes dieser Patienten durch die Krankenanstalten reduzierte die Zahl der von der Nationalen Referenzzentrale für Meningokokken nicht registrierten Infektionen auf 10 Fälle. In mindestens 6 Fällen handelte es sich um Infektionen mit Krankheitszeichen, die mit den typischen Symptomen einer Meningokokkenerkrankung übereinstimmen, bei denen allerdings die mikrobiologische Bestätigung fehlte (sog. "wahrscheinliche Fälle"). Nach einer gründlichen Re-Evaluierung der Krankengeschichten dieser Patienten durch einen klinischen Experten wurden sie als wahrscheinliche Fälle klassifiziert. In 27 Fällen waren eindeutige Codierungsfehler der Anlass für die Korrekturen. Diese Patienten waren wegen Erkrankungen, die keinen Bezug zu Meningokokkeninfektionen hatten, in stationärer Behandlung. Bei 72 Fällen wurde Übereinstimmung in beiden Datenquellen gefunden. 11 Fälle wurden nur von der Nationalen Referenzzentrale für Meningokokken registriert. Die Zahl der invasiven Meningokokkeninfektionen erhöht sich durch die neuen Fälle von ursprünglich 83 (Inzidenz, 1,03/100.000 Einwohner) auf 93 Fälle (Inzidenz, 1,16/100.000). Die Schätzung der tatsächlichen Erkrankungszahl mittels Capture-Recapture-Verfahren ergab 95 Fälle (95%-KI, 93–98). Diese Schätzung entspricht einer Inzidenz von 1,18/100.000 Einwohnern. Die Vollständigkeit (Sensitivität) der ursprünglichen Erfassung durch die Referenzzentrale betrug demnach 87,4 % (83 von 95 Fällen). SCHLUSSFOLGERUNG: Alle Verdachtsfälle von Meningokokkeninfektionen, auch bei (noch) fehlender mikrobiologischer Bestätigung, sollen möglichst frühzeitig den Gesundheitsbehörden gemeldet werden. Nur dadurch kann gewährleistet werden, dass alle notwendigen prophylaktischen Maßnahmen (z. B. Chemoprophylaxe) rechtzeitig eingeleitet werden.