Prenatale screening: een (on)getemd maatschappelijk probleem?

Resumen

In 2004 heeft de overheid besloten dat elke zwangere in Nederland moet worden geïnformeerd over prenatale screening op Downsyndroom. In de afgelopen jaren is hard gewerkt aan een uitvoeringsorganisatie die de kwaliteit van het aanbod moet garanderen. Daarmee lijkt een einde te zijn gekomen aan een decennia lange discussie over de mogelijkheden en betekenis van deze vorm van prenatale screening. Waarom bleek het in al die jaren zo moeilijk om tot overeenstemming te komen? Vaak wordt gewezen op de overheid die als besluitvormende partij prenatale screening jarenlang heeft tegengehouden. Maar als we terugkijken naar de geschiedenis van het debat, dan ontstaat een ander en complexer beeld. Prenatale screening verschijnt daarin als een probleem dat eerst ‘getemd’ moest worden, alvorens daarover maatschappelijk en politiek overeenstemming kon worden bereikt. In dat proces is het aanbod van prenatale screening steeds meer in het teken komen te staan van geïnformeerde besluitvorming als het primaire doel. Goede voorlichting en uitgebreide counseling zijn daarmee de middelen bij uitstek geworden die de maatschappelijke aanvaardbaarheid van prenatale screening moeten waarborgen. Maar of die middelen voldoen is op dit moment nog allerminst duidelijk. In dit opzicht heeft de praktijk van prenatale screening nog steeds een ongetemd karakter. Deze conclusie is niet alleen van belang voor de huidige praktijk, maar zeker ook voor de toekomst van prenatale screening.

Abstract

Prenatal screening: a (not yet) fully tamed problem? In 2004 the Dutch government decided that prenatal screening should be available in the Netherlands for all pregnant women. In the past few years an organisation has been created for the implementation and quality control of a nation-wide screening programme. Thus, after several decades, a long debate about the possibilities and implications of prenatal screening came to a close. Why did prenatal screening remain controversial for so many years? Often, the reluctant attitude of the Dutch government towards prenatal screening is mentioned in this context. However, a detailed study of the history of the debate suggests a different and more complex story. Prenatal screening emerges in this history as a wicked problem that first had to be ‘tamed’ in a process of societal learning before a societal and political consensus could be reached. In this process, informed choice increasingly became the major goal for offering prenatal screening. Consequently, education and counselling are emphasized as vital means to guarantee the societal acceptability of prenatal screening. However, it is far from clear whether these means really do achieve their stated goals. In this respect, prenatal screening should be considered a not yet fully tamed problem. This conclusion is not only relevant for current practice, but even more for the future of prenatal screening.