Internet-Based Interaction Among Brain Tumour Patients. Analysis of a Medical Mailing List

 

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Zusammenfassung

Das Internet gewinnt als medizinische Informationsquelle für Patienten und deren Angehörige zunehmend an Bedeutung. Da auch der behandelnde Arzt zunehmend mit den dort erworbenen, teils sehr anspruchsvollen, aber manchmal auch dubiosen Fakten konfrontiert wird, ist die Kenntnis der gängigen Informationsquellen für ihn nützlich.

Wir untersuchten die Inhalte der E-mails einer so genannten Diskussionsliste, die als nicht-öffentliches Kommunikationssystem (dem aber jedermann beitreten kann) für ca. 380 Hirntumorpatienten und deren Angehörige dient. Über ein Archiv wurden die Beiträge nach Inhalt gruppiert.

Innerhalb von 6 Monaten gelangten 3 272 von einzelnen Mitgliedern verfasste E-mails an alle anderen Listenteilnehmer.

Das häufigste Thema der Mails (15 %) waren „nicht etablierte” oder alternative Behandlungsmethoden jeglicher Art, wobei ein breites Spektrum von ernstzunehmenden Therapieansätzen bis zur Scharlatanerie angesprochen und teilweise auch kritisch diskutiert wurden.

Ebenfalls über 10 % der Mails befassten sich mit der Diskussion von eigenen Therapieentscheidungen und von Krankheitsentwicklungen, oft unter ausführlicher Schilderung der eigenen Anamnese und Symptome.

Einen hohen Anteil hatte die emotionale Unterstützung einzelner Listenteilnehmer untereinander. Kritik an Ärzten war seltener als Empfehlung und Lob von speziellen Therapeuten (3 % vs. 4 %) und beinhaltete insbesondere mangelnde Einfühlung bei der Aufklärung über die Diagnose und fehlende Kommunikation zwischen einzelnen Therapeuten.

Die Hirntumordiskussionsliste ist eine Kommunikationsform für von Hirntumoren betroffene Personen, die eine erhebliche Bandbreite an Informationen vermittelt und multipliziert. Von Seiten des mit Informationen aus diesem Forum konfrontierten Arztes ist am ehesten eine aufgeschlossene, aber von kritischer Haltung gegenüber einzelnen Informationen und Meinungen geprägte Einstellung angebracht.

Abstract

Patients and their care providers are increasingly turning to the internet for information. Being faced with this information of very heterogeneous quality, the physician would do well to be informed about the common internet information sources.

We investigated the e-mails of a mailing list (or ”support group”) serving about 380 brain tumour patients and their care providers. The mails were obtained from an archive and grouped according to their topic.

Within 6 months, 3 272 e-mails were distributed to every group member.

Alternative treatments were the most frequently discussed topics (15 %). These discussions dealt with serious new strategies as well as dubious drugs and methods. A critical attitude towards ”quacks” was common, but not the rule.

More than 10 % of the mails dealt with debates about therapeutic strategy and about symptoms. The individual course of the participants' illness was often reported very frankly. Emotional support between members played another great role in the support group.

Criticism of physicians was rare compared to recommendations of specific therapists (3 % vs. 4 %) and included lack of empathy or sensibility and poor communication between physicians.

The brain tumour mailing list is a communication medium for brain tumour patients and their care providers, which distributes and reproduces information of heterogeneous quality.

The physician faced with this information should be unbiased but cautious.

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Priv.-Doz. Dr. med. Kay Mursch

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